El diario Down

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Francisco nació en una clínica madrileña en las Navidades de 2013. Los primeros momentos fueron de inmensa alegría: nuestro precioso bebé (muy rubio, 2,5 kg, aún cerrados sus preciosos ojos azules) estaba predestinado a hacer felices a sus padres (primerizos) y al resto de una familia que, tras dos décadas sin celebrar el nacimiento de un nuevo miembro, veía en el niño algo así como maná caído del cielo.

Un par de horas después del nacimiento, la matrona que había estado presente en el parto me pidió que bajara al nido. Allí me esperaba una doctora junto al bebé, acostadito en una urna. El gesto sombrío de su cara no auguraba nada bueno. Me preguntó en qué hospital habían atendido a la madre durante el embarazo y si ya sabíamos algo.

–¿Algo de qué? La doctora citó unas palabras para mí incomprensibles.

–Trisomía del 21.

–¿Qué significa eso?

–Síndrome de Down.

–Ya.

–Pero no estamos seguros. Solo tenemos sospechas.

Sospechas, pensé. Una palabra cortés para ocultar que están completamente seguros.

Después de tantos años haciendo malabarismos vitales sobre la cuerda floja, después de luchar contra fantasmas (unos imaginarios y otros demasiado reales), había llegado la hora de caer por enésima vez sobre el duro pavimento. Ya no había vuelta atrás. La trisomía del 21 percutía en mi cerebro machaconamente mientras subía las escaleras hacia nuestra habitación. Cómo darle la noticia a una madre de que su adorado bebé ha nacido con problemas.

¿Por qué a nosotros?, me dije. ¿Por qué una vez más? ¿Hasta cuándo va a durar esto? ¿De qué sirve intentar abrazar una paz interior que no está dispuesta a caer en mis brazos?

Al fin y al cabo, yo no pedía demasiado como padre. Me hubiera conformado con que Francisco fuera tan guapo como Paul Newman, tan buen futbolista como Cristiano Ronaldo, tan ingenioso como Woody Allen, tan elocuente como Winston Churchill. Nada del otro mundo. Pero la vida, sorda como siempre a mis deseos, había vuelto a hacer su propia elección.

Tras conocer que Francisco padecía el síndrome de Down, pasé cuatro días llorando desconsolado. Al quinto día dejé de llorar, me senté al ordenador y comencé a escribir estas líneas.

El Diario Down es para quien lo escribe mucho más que un cuaderno de apuntes. Escribir sobre mi experiencia con el síndrome de Down no es solo un ejercicio literario (que también): es un acto de supervivencia emocional, un intento de sujetarme con fuerza titánica a la cuerda floja.

Cuando comencé a redactar El Diario Down no pretendía que fuera una actividad solipsista: esperaba que algún día lejano Francisco colaborase conmigo, que aportara sus propios textos, que me asesorara o que incluso me corrigiera. Quería que fuese una sección a cuatro manos: dos manos inocentes (las suyas) y dos manos callosas (las mías). Hoy día mantengo esa esperanza.

Ojalá los lectores encuentren en estos escritos, al margen de su mayor o menor proximidad al síndrome de Down, un pequeño motivo de alegría, una ayuda, cierta compañía, una minúscula pero incesante luz, algo. Si hallan en estas líneas la mitad de lo que a mí me aportan, daré mi tiempo por bien empleado.

F.R.C.

UNO

Mientras sigo recluido en el hospital, leo en la prensa que el crucigrama, ese juego entrañable que estimula nuestra inteligencia y perspicacia con las palabras, acaba de cumplir cien años. Los crucigramas parecen un juego para niños (grandes y pequeños), un entretenimiento sin más ambición que la de inyectar dosis de ocio a nuestros momentos de soledad. Pero ahí están con su propuesta minimalista al alcance de todos, celebrando su primer centenario (algo que seguramente no haremos la mayoría).

Nacido el domingo 21 de diciembre de 1913, el crucigrama ha sobrevivido a todos los desafíos del siglo: dos guerras mundiales, el ataque a Pearl Harbor, dos bombas nucleares, el atentado de las Torres Gemelas o la lucha de civilizaciones, todo ello mientras algunos tratábamos de resolver cuál es «el signo del neodimio» (dos letras), «el músculo que se contrae impidiendo su normal funcionamiento» (ocho) o «las siglas del Fondo para la Infancia» (tres).

El Times estructura sus crucigramas con dificultad creciente: los más sencillos son los de los lunes y los más complicados los del fin de semana. Yo prefiero los que son difíciles, cuanto más mejor. Me gustaría resolver, por ejemplo, el gran crucigrama de la vida: de dónde venimos, adónde vamos, cuál es el sentido de nuestra existencia o por qué mi hijo recién nacido Francisco ha aterrizado en este desabrido mundo con el síndrome de Down.

Me temo que la falta de respuestas para este tipo de crucigramas es lo que hace tan apasionante levantarme cada mañana, inasequible al desaliento, dispuesto a encajar la enésima bofetada que me tiene reservada la vida.

DOS

4 de cada 10 000 bebés nacidos en Estados Unidos sufren la tetralogía de Fallot. Así en frío no parecen muchos, pero en cualquier caso la probabilidad está ahí. Alguien tendrá que alimentar esas cifras. Alguien tendrá que pagar los platos rotos. Pensando en positivo: 9996 bebés estadounidenses de cada 10 000 –ignoro cómo anda la cosa en España– nacen sin ese problema.

Pero por qué hablar de estadísticas cuando simplemente podríamos hablar del dolor.

–¿Se encuentra usted bien? –me pregunta el doctor, interrumpiéndose–. ¿Quiere salir para airearse un poco?

¿Por qué habría de sentirme bien? No manifiesto la menor simpatía por la cultura del sufrimiento; mi vocación de mártir deja mucho que desear. Soy así de terrenal: solo quiero ser feliz, libre de traumas.

Insisto: ¿por qué habría de sentirme bien? ¿Qué padre en su sano juicio se siente bien cuando a las dos horas de estrenar paternidad le comunican que su bebé sufre el síndrome de Down, y unos días después, en la revisión cardiológica, escucha hablar por primera vez de la tetralogía de Fallot?

El doctor coge papel y bolígrafo y dibuja un corazón, y acto seguido nos explica cuál es el problema y cuál la solución. No consigo centrarme en su explicación científica, solo pienso en el pequeño Francisco, en su agitada primera semana de existencia, en lo que le espera por vivir y lo que les espera a sus padres, a sus tías, a sus abuelos.

––Hay que operarle a corazón abierto –sentencia el doctor. A corazón abierto.

Tres palabras que la madre del bebé no se ahorrará cuando tenga que darles la noticia a sus padres. «Para qué andar con medias tintas si es la pura realidad», dice. («A medias tintas vivimos», suspiro en clandestinidad. La clandestinidad de un padre que, en honor de la obligada fortaleza de espíritu que exigen las circunstancias, no puede mostrarse frágil en público).

Al salir del hospital, me miro en el espejo retrovisor. Diez días sin apenas dormir y aquí sigo, con ojeras. Con ojeras y sin más lágrimas que derramar.

El corto viaje de vuelta al hogar apenas despeja mi ánimo. Y, por si fuera poco, está el asunto del aparcamiento. No es fácil aparcar en un día como hoy, tan oscuro, tan sucio, tan turbio. Pero ¿hay algo fácil en esta vida? Atravieso el parque con los zapatos empapados por las últimas lluvias. (Acabo de descubrir lo que es andar con pies de plomo). Hace frío, mucho frío (llevo diez días con la bufanda puesta, no me la quito ni cuando intento dormir) y empiezo a desear el aroma de un buen café en la cocina, pasear a las perras por el bosque o leer un buen libro. Gestos cotidianos que me retrotraigan a la normalidad de hace ocho o diez días, cuando yo era escandalosamente joven y el mundo era una góndola.

A pocos metros de casa, en la explanada del parque, me detengo unos segundos a observar cómo disfruta un grupo de niños en una pista de patinaje sobre hielo. Su algarabía consigue sacarme de mi ensimismamiento. Esos niños, esos corazones sanos que laten de contento, componen una estampa entrañable. Decido traicionar al desencanto. Me olvido de todo y me ofrezco a recordar lo hermosa que es a veces la Navidad. 

Autor: Francisco Rodríguez Criado. Título: El diario Down. Editorial: Tolstoievski . Edición: Papel